過去，在成長的許多階段裡，人們對於疾病與死亡往往不知道該從哪裡開始說起，甚至下意識地迴避。直到某一天，生命有了變化，我們才發現自己需要的並不只是「堅強」而已，更得有完善的制度設計、資源串聯與彼此陪伴，才能讓人們保有對人生的掌控感與尊嚴。於是，近年許多非營利團體也從此著手，像是肌萎縮症病友協會建立病程大數據與自主平台，讓病友理解自己身體未來發展，更有底氣面對明日；安寧照顧基金會則致力推行善終理念，並幫助心智障礙者理解死亡，打點自己的安寧規劃。畢竟，生老病死無法避免，但我們能決定如何面對，而活得好、走得好不該是「一般人」的特權，而是所有人都應該擁有的尊嚴。
這份對於尊嚴與掌控感的追求，正是許多非營利組織的核心目標。肌萎縮症病友協會常務理事暨三軍總醫院精準醫學暨基因體中心主任醫師陳燕麟，便從自身作為肌萎縮症患者的經驗指出，病友面臨的困境不光是病痛本身，也有面對未知的巨大恐懼。
記錄有意義的病程數據 讓病友心理多一分安定
「肌萎縮症目前沒有治癒方式，只能延緩功能喪失。對於病友來說，就是每天都在惡化，卻不知道明天我又會無法做什麼？」陳燕麟說道。然而，雖然肌萎縮症發病原因各異，病程模式卻大同小異，皆為肌力逐漸下降，只是速度不同而已。也因此，若能建立病程大數據及發展曲線，病友及照顧者便能提前準備所需資源，也降低心理衝擊。
同時，身為醫療人員，他也深知現行的醫學病程指標如「能否舉起五百公克」並不足以反映病友真實經驗。像是他自己從能抬手、不能抬手，到靠手肘支撐吃飯，且必須避免湯麵以免汁水流下，這些生活細節才是病友真正需要理解的。「記錄歷程應該是站在病友角度，不然知道能否拿起五百公克物品，對病友來說沒有意義。」
從此概念出發，他提出「病友自然史三六〇計畫」。首先邀請顧問、工程師深入了解病友需求，設計「病友關係管理系統」；第二年則是系統「試營運」，透過各種互動規畫提高使用率，讓病友樂於主動記錄；到了第三年則開始歸納與分析數據，透過三部曲建立「肌力成長曲線」，讓病友就像提前拿到劇情預告一般，結局雖固定，但在前往結局的路上能多一份準備，少一份恐懼。
未來，他更計畫將此系統開放給更多罕病團體，共同建立病程曲線與數據，讓病友在生命的不確定中找到方向。另一方面，這套系統也能支撐藥物是否納入健保的論證，像是若未使用某藥物，將提早需要三餐餵食，這時將三餐餵食人力需求換算成本，並與藥價相比較，便能成為藥物是否納入健保的有力評估。而當病程被記錄、資訊被共享，並透過醫療制度得到更完善的照顧時，受到疾病影響的人們，也更能掌握生命的節奏，不再被未知推著走。
最終，陳燕麟更希望以完整的病程數據搭配相關醫學研究，以此推動預防醫學與基因檢測，讓罕病得以在生命尚未開始之前被辨識及阻斷。他也直言，這是一條需要醫療、研究、制度與社會意識共同參與的漫長道路，而眼前能做的便是讓數據成為起點。當病友用生命的時時刻刻為未來累積理解疾病的線索，終有一天，這些努力能讓同樣的痛苦不必再重演，讓下一個孩子不必走上相同的路。
陳燕麟醫師（圖左）帶領肌萎縮症病友及核心團隊共同討論，透過病程數據的系統化呈現，更快讓病友掌握身體變化，讓未來不再是模糊恐懼，而是能提早準備面對人生的下個階段。（圖片來源：今周刊拍攝）
即便需要時間理解 了解生死的權利也不該被剝奪
事實上，這份「預見未來並提前準備」的權利，與安寧照顧基金會推動的「預立醫療決定」的努力，可說是在生命旅程的不同階段遙遙呼應，都是希望透過提前規劃的力量，讓更多人的生命歷程多一分安心。
安寧照顧基金會董事長，同時也是馬偕紀念醫院前總院院長施壽全便表示，近年來在醫療院所及相關組織的不斷倡議下，台灣人對於「安寧療護」的認知明顯提升。根據二〇二〇年安寧照顧基金會的「台灣民眾生命態度及安寧認知調查」顯示，高達九七．七％民眾贊成生前預立醫囑，顯見善終準備已成為跨世代的共識；針對末期病人在臨終前的急救醫療，認為「不需要」的比例也大幅升高至六八．五％，翻轉過去「救到底」的醫療迷思。然而，在此之際，基金會也發現，社會上有一群人長期被排除在參與「善終決定」的範圍之外，那就是心智障礙者。
這樣的發現，其實源於安寧照顧基金會執行長，同時也是心智障礙者收容教養機構「樂山教養院」前院長張嘉芳的觀察。過去，她陪伴心智障礙者時，常發現家屬常認為心智障礙者「不懂」，而避免與其談及生死，甚至連家人逝世這等重大事件也不會向服務對象說起。「教養院有時會接到電話，跟我們說某位服務對象的媽媽過世了，之後會改由其他家人帶他返家。」張嘉芳表示，她理解家屬為了避免心智障礙者在告別式等場合大哭或躁動，而選擇事後告知；然而，連向至親道別的機會都被剝奪，對任何人而言，都是難以言喻的傷痛。
若連送別至親都如此艱難，更遑論在平時主動詢問病友的安寧療護意願。然而，這樣的狀況落在老年心智障礙者身上，卻會衍生出嚴重的就醫困境。張嘉芳指出，若是心智障礙者狀況穩定時並未理解安寧療護概念，預先做決定，一旦實際就醫時主要照顧者已離世，安養機構無法擔任醫療代理人，便往往無人能決定是否急救。「醫療院所其實也常感到兩難，不知道關於急救或檢查的同意簽署，到底由誰簽才算數？」
從心智障礙者需求出發 讓更多人瞭解善終意義
然而，張嘉芳也直言，其實許多輕度心智障礙者，只要以他們能理解的方式說明，仍有機會參與生死相關的討論，「我們更希望，心智障礙者能在家屬仍陪在身邊、身心相對穩定的階段，擁有為自己做醫療決定的權利。」
為了讓善終不再只是少數人才能談論的選項，安寧照顧基金會規劃了一項分階段推動的行動藍圖。初期將由基金會攜手心智障礙相關團體與法律專家，建立跨專業合作基礎，並透過教育訓練與區域合作團隊的形式，嘗試把善終準備真正帶進照顧現場。隨著經驗累積，計畫也逐步延伸至更多全日型照顧機構，發展適合不同理解能力的教材與陪伴方式，同時支持照顧者與家庭，讓討論生命末期不再是突如其來、毫無準備的時刻。
這樣的需求早已存在於日常之中。像是有一對兄弟，弟弟為重度智能障礙者，年邁且確診大腸癌末期，無法自理生活也難以承受病痛。為此，哥哥在不捨與迷惘之間徘徊許久，不知該如何幫弟弟走出下一步，所幸在基金會協助下，終於有人陪他釐清選擇，並由哥哥代理簽署安寧照護同意書。而在採訪前夕，張嘉芳也接到來自養護機構的訊息，焦急地詢問道，有一名心智障礙病友罹患癌症，機構卻不知道該如何妥善安排後續醫療與善終。這通電話並非特例，而是長期被忽略的現實縮影，也讓更多人看見，當身心障礙者面臨生命終點時，他們同樣需要被理解與尊重，也需要一套能夠承接他們處境的善終支持系統。
從跨專業合作到走進照顧現場，安寧照顧基金會攜手醫療、法律與照顧機構，嘗試建立一套善終支持系統，讓生命末期的討論不再倉促。（圖片來源：今周刊拍攝）
施壽全也補充，「過去我們推動安寧照顧時，常常遇到的問題是『重量不重質』，也就是簽署不施行心肺復甦術同意書（Do Not Resuscitate，簡稱DNR）或預立醫療決定（Advance Decision，簡稱AD）人數增加，卻難以確認人們是否真正理解善終的意義。如今，基金會推動心智障礙者的善終權，不只希望心智障礙者能擁有與一般人平等的權利，也因為教材得足夠好懂才能回應心智障礙者的需求，反而讓許多原本難以理解醫療資訊的人，也能更清楚掌握安寧照顧的概念。」從這個角度來看，心智障礙者易讀教材不只是為特定族群量身打造，更能幫助到高齡長者、識字能力有限的族群等，讓過去在醫療現場只能被動點頭的人，也能有清楚理解善終概念的機會。
而從肌萎縮症病友協會透過數據為生命點亮前路，到安寧照顧基金會為心智障礙者爭取臨終的自主權，這些努力都讓我們看見，生老病死是生命的必然，但在這趟生命旅程中，不應有人被孤單留下。透過這些非營利組織的努力，人類在病魔面前，或許也能找到「好好活」與「好好走」的方法。
第十一屆傳善獎得獎機構
至善基金會
瑪利亞基金會
安寧照顧基金會
孩子的書屋文教基金會
中華民國肌萎縮症病友協會
曉明基金會
基督教救助協會
台灣玩具圖書館協會
更多得獎機構介紹，請上傳善獎官網
